Carta de um fibromiálgico

UM MINUTO DE SUA ATENÇÃO, POR FAVOR!

Se te preocupas com os seres humanos, se tens solidariedade e um pouco de tempo disponível, gostaria que parasse um pouco para ler esse artigo.

Tenha certeza que alguns minutos do seu tempo, um pouco de compreensão e empatia pode te ajudar a dar a tua contribuição para a vida daqueles que sofrem com uma doença invisível aos olhos de quem vê, mas tão dolorosa ao corpo de quem sente.

Todos os fibromiálgicos certamente agradecerão tua contribuição de empatia, de solidariedade, de afeto e compreensão se deres um pouco do teu tempo para entender seu drama.

CARTA ABERTA A TODOS AQUELES QUE DESEJAM ENTENDER MELHOR O DRAMA DOS PORTADORES DE FIBROMIALGIA

Dirijo-me a você que conhece um portador de fibromialgia, a você que tem coração sensível, solidariedade e empatia.
Se em algum momento essa carta parecer um diário ou um relato de um sofredor, se tiver mais um minuto continue lendo e logo irá entender.

Ontem fui dormir com uma imensa vontade de viver, orei pedindo ao Senhor que eu pudesse ser útil para a vida daqueles que me cercam, planejei acordar no dia seguinte e atualizar meu blog, fazer amor com meu esposo, convidar os amigos para um lanche, visitar os doentes no hospital  e quando anoitecesse adorar ao Senhor em alguma denominação cristã, onde eu pudesse dividir minhas experiências pessoais e espirituais e aprender com as experiências dos outros também. Eu tinha todo o meu dia seguinte planejado, seria um dia maravilhoso, porque depois do culto, eu ainda tomaria um sorvete com o meu esposo e alguns irmãos e depois descansaria o descanso dos justos.

Depois de uma noite mal dormida, acordei com dores por todo o corpo; meus olhos pareciam ter enfrentado uma tempestade de areia; meus músculos estavam rijos; o cansaço e a fadiga não me deixaram levantar, então fiquei um pouco mais na cama. Depois de alguns alongamentos ainda deitada, consegui finalmente levantar e tomar meu desjejum.

Minha casa não é grande, mas a ida até a cozinha me deixou exausta; meu peito e minhas costas doíam; meu coração palpitava como se estivesse com uma anemia profunda, então deitei novamente acreditando que só precisava de um pouco mais de descanso, mas o cansaço não foi embora, fiquei cada vez mais exausta, então pensando nas muitas frases feitas dos meus amigos e familiares quando me viam mal, lembrei-me de uma que dizia: “Você está é sedentária, precisa se exercitar mais”, então me levantei e depois de alguns minutos de alongamento a exaustão aumentou, deitei de novo e esperei coragem para recomeçar, depois de alguns minutos arrisquei mais alguns exercícios e novamente meu coração disparou, meu peito ardia e queimava como se uma brasa de fogo tivesse sido jogada dentro de mim.

O cansaço e esgotamento se tornaram ainda mais insuportáveis, agora com a respiração ofegante, já não conseguia me comunicar sem perder o ar.

Então fiquei ali parada, sem mexer um músculo sequer na esperança de que tudo aquilo passasse.

Não consegui fazer o almoço do meu esposo, mas louvo a Deus porque ele aprendeu a cozinhar para me ajudar quando eu estivesse em crise.

Com o carinho e a compreensão de um homem de Deus ele me levou comida na cama, sorriu para mim e disse: “Você é forte pequena, você vai conseguir sair dessa! É só mais uma crise, você já superou tantas, você vai conseguir”.

No início não era assim, ele ficava nervoso, brigava com Deus, não entendia porque minha vida era tomada de dores constantes, mal estar, mudanças de humor, TPM e tantos outros sintomas indesejáveis que me maltratavam tanto. Até que ele estudou sobre o assunto, se informou e decidiu dar para mim um pouco de sua saúde, de sua empatia, de sua solidariedade e um pouco de si mesmo.

Ah, como essa sua decisão me ajudou!

Depois do almoço senti cólicas horríveis, parecia que eu havia comido um boi e esse tinha ficado atravessado no meu ventre.

Tomei remédio para diminuir a sensação de peso no intestino, mas nada aconteceu. A barriga estava inchada e queimava como se eu tivesse engolido uma brasa de fogo.

Depois do banho meu esposo me deu uma massagem e isso aliviou um pouco o meu drama e me deu a oportunidade de escrever essa carta para você.

Gostaria de te ajudar a entender teu ente querido que sofre com Fibromialgia, eu a chamo de doença invisível aos olhos alheios.

Quando alguém nasce sem uma perna, um braço, ou cego, sei lá, é fácil receber solidariedade, respeito, empatia dos outros, mas os fibromiálgicos não podem provar que estão doentes, não existe exames que comprovem suas dores e seu drama pessoal, por isso são facilmente confundidos com os preguiçosos, com os hipocondríacos; os depressivos, os desanimados... Não há possibilidade de receber solidariedade, empatia e respeito com tantos adjetivos que mais parece um desenho de um personagem cheio de problemas psicológicos que precisa mesmo tratar a mente em vez do corpo.

Acho que os hipocondríacos, os depressivos, os desanimados e todas as pessoas que têm problemas psicológicos merecem respeito e empatia tanto quanto um deficiente físico ou qualquer outro ser humano, mas vamos combinar que não é bonito de se ver um personagem que parece ter todas essas coisas unidas em uma só pessoa. Parece trágico e sem graça e o mundo já tem tragédia demais, desespero demais para alguém se preocupar com os problemas alheios.

Quero apenas te alertar que esse quadro pintado não condiz com a condição física, mental e humana dos fibromiálgicos. É fácil confundir, mas essa não é a nossa realidade.

A nossa realidade pode se resumir em uma palavrinha de 3 letras: DOR.

Por isso, quando seu ente querido e fibromiálgico quiser ficar um pouco mais na cama, não o tenha como preguiçoso, ele (a) só está tentando relaxar seus músculos para conseguir andar, porque é difícil andar com os músculos rijos.

Se porventura ele (a) faltar a cerimônia do seu casamento, ou ao nascimento do seu filho, ao seu aniversário (provavelmente os dias mais importantes da sua vida), por favor, não pense que ele (a) não se importa com você, entenda apenas que ele (a) não pode dividir com você a única coisa que ele (a) tem de sobra. Certamente nos dias mais especiais da sua vida, a alegria e os abraços são bem mais bem vindo do que dores e cansaços.

Quando o seu abraço lhe faltar, não pense que ele (a) não quer te abraçar, é que é difícil levantar e abaixar os braços com os gânglios inflamados e dolorosos.

Quando seu sorriso lhe faltar, não pense que a sua companhia é desagradável, é que é difícil sorrir quando não conseguimos sequer respirar profundamente sem sentir tanta dor.

Quando ele (a) faltar as reuniões de condomínio, comunidade, igreja e outras reuniões sociais, peça para que aqueles (as) que lideram esses grupos não excluam os fibromiálgicos como se eles (as) fossem negligentes e desinteressados, é que é difícil participar, produzir, dividir, contribuir quando tudo que temos é dor.

Quando seu esposo (a) não responder a seus apelos sexuais, não pense que é porque você não tem sexy-appeal, tenho certeza que ele (a) sente falta de sua “pegada”, mas a dispareunia diminui a libido e lhe impedem de responder seus apelos ou ser sensual para você em todo o tempo.

Se ele (a) não conseguir seguir seu raciocínio, perder a concentração ou parecer distante algumas vezes, não pense que ele (a) não gosta de conversar com você ou que suas ideias são desagradáveis, é que as vezes a mente dos fibromiálgicos falha e ele (a) não consegue se lembrar daquilo que ia dizer pra você.

Se ele (a) esquecer o nome do seu melhor amigo (a), da sua namorada (o), e ficar irritado facilmente não pense que ele (a) não gostou das pessoas que você gosta, é que a falta de serotonina lhe causa esquecimento e irritabilidade.

Peço por gentileza que o ajude quando ele (a) esquecer alguma palavra quando estiver falando um assunto importante é que os fibromiálgicos as vezes têm dificuldade para concluir algumas frases, porque é fácil esquecer-se de algumas coisas que estava pensando ou ia dizer.

Se ele (a) pedir para você abaixar um pouco o som que estiver ouvindo, não o considere rabugento, velho, ou insensível a beleza dos sons, é que os fibromiálgicos não conseguem raciocinar direito em lugares barulhentos.

Se ele (a) quiser parar de estudar, ajude-o a entender que ele (a) é capaz de aprender mesmo com um raciocínio afetado. Incentive-o em vez de criticá-lo, porque é difícil para ele (a) acompanhar o raciocínio de seus colegas de sala, então é mais fácil desistir do que romper a barreira da impossibilidade. As pessoas com fibromialgia geralmente são criativas e inteligentes, mas por ter um raciocínio lento elas não conseguem acreditar no seu potencial, ajude-a a entender que elas são tão capazes quanto qualquer outra pessoa.

Se para você é fácil tomar uma decisão e seguir em frente sem olhar para trás, não critique os fibromiálgicos porque não conseguem ser iguais a você, para eles é muito mais difícil tomar uma decisão, é mais fácil desistir de tudo quando a vida só lhe oferece dor e sensações estranhas e desagradáveis pelo copo.

Quando ele (a) recusar olhar o céu e admirar as estrelas com você, não pense que é porque ele (a) não consegue admirar o belo, é que é difícil contemplar tanta beleza quando se tem vertigem.

Se ele (a) pisar em seu pé enquanto dançam, não pense que é porque ele (a) não sabe dançar, é porque a sensação de desequilíbrio as vezes é incontrolável.

Se ele (a) tiver a sensação de que vai desmaiar e pouco tempo depois o mal estar passar, não pense que ele (a) está fingindo pra chamar a atenção ou se safar de algum “lance”, é apenas porque naquele momento houve uma pequena redução do fluxo sanguíneo em seu cérebro.

Se seu andar for vacilante, pesado, desajeitado e ele (a) andar trombando em coisas, não pense que é porque ele (a) é desajeitado e não toma cuidado de si mesmo, é porque os fibromiálgicos têm desorientação espacial, eles não conseguem calcular distâncias.

Se ele (a) quebrar algo que você gostava, por favor não o (a) culpe, é que é difícil ter firmeza nas mãos quando seus músculos ficam rijos pela dor.

Se ele (a) não conseguir ler seu cartão de natal, sua mensagem de aniversário ou seu blog, não pense que ele (a) não se interessa pela sua criatividade e carinho, é que é difícil ler quando a visão está nublada, turva, com pontos cegos e cansada.

Nunca pergunte: “Você está cego?” quando ele (a) esbarrar em algo, derrubar alguma coisa, ou colocar um copo fora da mesa, é que os fibromiálgicos têm dificuldade de manter o foco quando se muda o olhar de um objeto para o outro.

Se ele (a) ficar coçando os olhos perto de você, não se assuste, não tente impedi-los, não lhes diga que isso vai lhes prejudicar, é que é difícil não coçar os olhos quando eles estão tão secos.

Não caçoem ou zombem deles se eles decidirem sair de óculos escuros à noite, é que os fibromiálgicos têm uma sensibilidade exagerada à luz.

Se ele (a) pedir para que fale mais baixo, não pense que é má educação é que os sons altos lhe causam aflição.

Quando o clima mudar, não importando se é frio ou calor, faça-lhe companhia, porque certamente nesses dias ele (a) não conseguirá se levantar da cama por causa das dores.

Não fume perto de um fibromiálgico, não coloque perfume forte para abraçá-lo, não limpe a casa com produtos químicos fortes, não acenda fogueiras ou limpe o quintal perto de um fibromiálgico, isso poderia causar inchaço na sua mucosa nasal, ampliaria os sinais de dor em seu nariz e até lhe causaria falta de ar.

Não se zangue se ele (a) rejeitar um almoço especial que você fez com tanto carinho, é que alguns alimentos irritam muito os intestinos dos fibromiálgicos e isso aumentaria suas cólicas intestinais.

Quando ela estiver em seu período menstrual, tenha paciência com ela, é que esse é o pior período de sua vida: seus hormônios tentam lhe matar; seus seios ficam doloridos e sensíveis; sua cabeça dói exageradamente; a insônia lhe perturba; as cólicas são tão intensas que o choro é inevitável; as dores e o peso nas pernas são tão intensos que ela sentirá um enorme alívio se você lhe oferecer uma massagem. Provavelmente esse será um período de depressão e desânimo para ela. Se for muito insuportável para você, saia um pouco, mas volte para ver se ela está precisando de você, pois é melhor evitar o conflito do que brigar por algo que ela não tem culpa.

Não se irrite por ele (a) comer devagar demais, é que é difícil comer depressa quando se tem dificuldade para engolir.

Tente não achá-lo feio (a) quando ele (a) engordar ou emagrecer, é que a ansiedade lhe faz engordar e a depressão lhe faz emagrecer com muita facilidade.

Se você ouvir um grito de um fibromiálgico, não se assuste, é que é difícil manter-se calado quando as câimbras estão lhe matando de dor.

Se um fibromiálgico começar a se coçar perto de você, não tenha medo de ficar perto dele, isso não é contagioso, é apenas a sensação de secura, picadas ou formigamentos na pele que causa coceira.

Tente não ensinar soluções mágicas e remédios caseiros para clarear as manchas em seus joelhos ou cotovelos, é natural que pontos escuros apareçam sobre o corpo de um fibromiálgico, isso é causado por uma hiperatividade da glândula pituitária.

Se ele (a) nunca te der um abraço forte, não pense que é porque ele (a) não gosta de abraçar calorosamente é que pequenos apertos podem causar inchaço ou cicatrizes por causa de sua pele sensível.

Se ele (a) não topar viajar com você não pense que é porque ele (a) não gosta de sair e se divertir com você, é que longas horas dentro de um carro, lugares lotados como aeroportos e rodoviárias geralmente causam grande estresse nos fibromiálgicos aumentando suas dores.

Sei que parecemos difíceis e que as vezes parecemos inúteis, mas sei que não somos inúteis, e sei que nossos sintomas é que são difíceis de suportar não nossa personalidade. As dores, o cansaço, a fadiga e tantos outros sintomas acima citados não são quem nós somos, mas o que temos que enfrentar todos os dias para viver um dia de cada vez.

Se você conseguir ter paciência, empatia e solidariedade com um fibromiálgico, pode ter certeza que você terá dado uma enorme contribuição para o mundo, pois somos humanos e precisamos de respeito e afeto como qualquer outra pessoa.

Tenho certeza também que a sensação de dever cumprido ficará por um longo período de tempo em seu coração, pois sabemos como ninguém agradecer a empatia e a solidariedade daqueles que reconhecem a nossa humanidade e entendem nossas limitações, pois só as pessoas especiais e sensíveis como você conseguem enxergar uma deficiência invisível, que torna os portadores de fibromialgia debilitados e tantas vezes incapazes de realizar tarefas tão fáceis para muitos.

Minha oração é para que os políticos, as equipes médicas e a população em geral consiga nos enxergar para que nosso sofrimento seja pelo menos compartilhado, pois se nossas dores fossem divididas entre muitos, ainda assim nos sobrariam algumas.

Oro para que os médicos do INSS não neguem aposentadoria para os portadores de Fibromialgia porque só eles sabem o quanto é difícil carregar o mundo nas costas todos os dias.

Obrigada pela atenção.

Que os minutos que você gastou lendo essa carta possam ser compensados e voltem para você em alegria e satisfação.

Terezinha L F
Portadora de Fibromialgia.