UM MINUTO DE SUA ATENÇÃO, POR FAVOR!
Se te preocupas com os
seres humanos, se tens solidariedade e um pouco de tempo disponível, gostaria
que parasse um pouco para ler esse artigo.
Tenha certeza que alguns
minutos do seu tempo, um pouco de compreensão e empatia pode te ajudar a dar a
tua contribuição para a vida daqueles que sofrem com uma doença invisível aos
olhos de quem vê, mas tão dolorosa ao corpo de quem sente.
Todos os fibromiálgicos
certamente agradecerão tua contribuição de empatia, de solidariedade, de afeto
e compreensão se deres um pouco do teu tempo para entender seu drama.
CARTA ABERTA A TODOS AQUELES QUE DESEJAM ENTENDER MELHOR O DRAMA DOS PORTADORES DE FIBROMIALGIA
Dirijo-me a você que conhece um portador de fibromialgia, a você que tem coração sensível, solidariedade e empatia.
Se em algum momento essa carta parecer um diário ou um relato de um sofredor, se tiver mais um minuto continue lendo e logo irá entender.
Ontem fui dormir com uma imensa vontade de viver, orei pedindo ao Senhor que eu pudesse ser útil para a vida daqueles que me cercam, planejei acordar no dia seguinte e atualizar meu blog, fazer amor com meu esposo, convidar os amigos para um lanche, visitar os doentes no hospital e quando anoitecesse adorar ao Senhor em alguma denominação cristã, onde eu pudesse dividir minhas experiências pessoais e espirituais e aprender com as experiências dos outros também. Eu tinha todo o meu dia seguinte planejado, seria um dia maravilhoso, porque depois do culto, eu ainda tomaria um sorvete com o meu esposo e alguns irmãos e depois descansaria o descanso dos justos.
Se em algum momento essa carta parecer um diário ou um relato de um sofredor, se tiver mais um minuto continue lendo e logo irá entender.
Ontem fui dormir com uma imensa vontade de viver, orei pedindo ao Senhor que eu pudesse ser útil para a vida daqueles que me cercam, planejei acordar no dia seguinte e atualizar meu blog, fazer amor com meu esposo, convidar os amigos para um lanche, visitar os doentes no hospital e quando anoitecesse adorar ao Senhor em alguma denominação cristã, onde eu pudesse dividir minhas experiências pessoais e espirituais e aprender com as experiências dos outros também. Eu tinha todo o meu dia seguinte planejado, seria um dia maravilhoso, porque depois do culto, eu ainda tomaria um sorvete com o meu esposo e alguns irmãos e depois descansaria o descanso dos justos.
Depois de uma noite mal
dormida, acordei com dores por todo o corpo; meus olhos pareciam ter enfrentado
uma tempestade de areia; meus músculos estavam rijos; o cansaço e a fadiga não
me deixaram levantar, então fiquei um pouco mais na cama. Depois de alguns
alongamentos ainda deitada, consegui finalmente levantar e tomar meu desjejum.
Minha casa não é
grande, mas a ida até a cozinha me deixou exausta; meu peito e minhas costas
doíam; meu coração palpitava como se estivesse com uma anemia profunda, então
deitei novamente acreditando que só precisava de um pouco mais de descanso, mas
o cansaço não foi embora, fiquei cada vez mais exausta, então pensando nas
muitas frases feitas dos meus amigos e familiares quando me viam mal, lembrei-me
de uma que dizia: “Você está é sedentária, precisa se exercitar mais”, então me
levantei e depois de alguns minutos de alongamento a exaustão aumentou, deitei
de novo e esperei coragem para recomeçar, depois de alguns minutos arrisquei
mais alguns exercícios e novamente meu coração disparou, meu peito ardia e
queimava como se uma brasa de fogo tivesse sido jogada dentro de mim.
O cansaço e esgotamento
se tornaram ainda mais insuportáveis, agora com a respiração ofegante, já não
conseguia me comunicar sem perder o ar.
Então fiquei ali
parada, sem mexer um músculo sequer na esperança de que tudo aquilo passasse.
Não consegui fazer o
almoço do meu esposo, mas louvo a Deus porque ele aprendeu a cozinhar para me
ajudar quando eu estivesse em crise.
Com o carinho e a
compreensão de um homem de Deus ele me levou comida na cama, sorriu para mim e
disse: “Você é forte pequena, você vai conseguir sair dessa! É só mais uma
crise, você já superou tantas, você vai conseguir”.
No início não era
assim, ele ficava nervoso, brigava com Deus, não entendia porque minha vida era
tomada de dores constantes, mal estar, mudanças de humor, TPM e tantos outros
sintomas indesejáveis que me maltratavam tanto. Até que ele estudou sobre o
assunto, se informou e decidiu dar para mim um pouco de sua saúde, de sua
empatia, de sua solidariedade e um pouco de si mesmo.
Ah, como essa sua
decisão me ajudou!
Depois do almoço senti
cólicas horríveis, parecia que eu havia comido um boi e esse tinha ficado
atravessado no meu ventre.
Tomei remédio para
diminuir a sensação de peso no intestino, mas nada aconteceu. A barriga estava
inchada e queimava como se eu tivesse engolido uma brasa de fogo.
Depois do banho meu
esposo me deu uma massagem e isso aliviou um pouco o meu drama e me deu a oportunidade
de escrever essa carta para você.
Gostaria de te ajudar a
entender teu ente querido que sofre com Fibromialgia, eu a chamo de doença
invisível aos olhos alheios.
Quando alguém nasce sem
uma perna, um braço, ou cego, sei lá, é fácil receber solidariedade, respeito,
empatia dos outros, mas os fibromiálgicos não podem provar que estão doentes,
não existe exames que comprovem suas dores e seu drama pessoal, por isso são
facilmente confundidos com os preguiçosos, com os hipocondríacos; os
depressivos, os desanimados... Não há possibilidade de receber
solidariedade, empatia e respeito com tantos adjetivos que mais parece um
desenho de um personagem cheio de problemas psicológicos que precisa mesmo
tratar a mente em vez do corpo.
Acho que os
hipocondríacos, os depressivos, os desanimados e todas as
pessoas que têm problemas psicológicos merecem respeito e empatia tanto quanto
um deficiente físico ou qualquer outro ser humano, mas vamos combinar que não é
bonito de se ver um personagem que parece ter todas essas coisas unidas em uma
só pessoa. Parece trágico e sem graça e o mundo já tem tragédia demais,
desespero demais para alguém se preocupar com os problemas alheios.
Quero apenas te alertar
que esse quadro pintado não condiz com a condição física, mental e humana dos fibromiálgicos. É fácil confundir, mas essa não é a nossa realidade.
A nossa realidade pode
se resumir em uma palavrinha de 3 letras: DOR.
Por isso, quando seu
ente querido e fibromiálgico quiser ficar um pouco mais na cama, não o tenha
como preguiçoso, ele (a) só está tentando relaxar seus músculos para conseguir
andar, porque é difícil andar com os músculos rijos.
Se porventura ele (a)
faltar a cerimônia do seu casamento, ou ao nascimento do seu filho, ao seu
aniversário (provavelmente os dias mais importantes da sua vida), por favor,
não pense que ele (a) não se importa com você, entenda apenas que ele (a) não
pode dividir com você a única coisa que ele (a) tem de sobra. Certamente nos
dias mais especiais da sua vida, a alegria e os abraços são bem mais bem vindo
do que dores e cansaços.
Quando o seu abraço lhe
faltar, não pense que ele (a) não quer te abraçar, é que é difícil levantar e
abaixar os braços com os gânglios inflamados e dolorosos.
Quando seu sorriso lhe
faltar, não pense que a sua companhia é desagradável, é que é difícil sorrir
quando não conseguimos sequer respirar profundamente sem sentir tanta dor.
Quando ele (a) faltar
as reuniões de condomínio, comunidade, igreja e outras reuniões sociais, peça
para que aqueles (as) que lideram esses grupos não excluam os fibromiálgicos
como se eles (as) fossem negligentes e desinteressados, é que é difícil
participar, produzir, dividir, contribuir quando tudo que temos é dor.
Quando seu esposo (a)
não responder a seus apelos sexuais, não pense que é porque você não tem
sexy-appeal, tenho certeza que ele (a) sente falta de sua “pegada”, mas a
dispareunia diminui a libido e lhe impedem de responder seus apelos ou ser
sensual para você em todo o tempo.
Se ele (a) não conseguir
seguir seu raciocínio, perder a concentração ou parecer distante algumas vezes,
não pense que ele (a) não gosta de conversar com você ou que suas ideias são
desagradáveis, é que as vezes a mente dos fibromiálgicos falha e ele (a) não
consegue se lembrar daquilo que ia dizer pra você.
Se ele (a) esquecer o
nome do seu melhor amigo (a), da sua namorada (o), e ficar irritado facilmente não
pense que ele (a) não gostou das pessoas que você gosta, é que a falta de
serotonina lhe causa esquecimento e irritabilidade.
Peço por gentileza que
o ajude quando ele (a) esquecer alguma palavra quando estiver falando um
assunto importante é que os fibromiálgicos as vezes têm dificuldade para
concluir algumas frases, porque é fácil esquecer-se de algumas coisas que
estava pensando ou ia dizer.
Se ele (a) pedir para
você abaixar um pouco o som que estiver ouvindo, não o considere rabugento,
velho, ou insensível a beleza dos sons, é que os fibromiálgicos não conseguem
raciocinar direito em lugares barulhentos.
Se ele (a) quiser parar
de estudar, ajude-o a entender que ele (a) é capaz de aprender mesmo com um
raciocínio afetado. Incentive-o em vez de criticá-lo, porque é difícil para ele
(a) acompanhar o raciocínio de seus colegas de sala, então é mais fácil
desistir do que romper a barreira da impossibilidade. As pessoas com
fibromialgia geralmente são criativas e inteligentes, mas por ter um raciocínio
lento elas não conseguem acreditar no seu potencial, ajude-a a entender que elas
são tão capazes quanto qualquer outra pessoa.
Se para você é fácil
tomar uma decisão e seguir em frente sem olhar para trás, não critique os fibromiálgicos porque não conseguem ser iguais a você, para eles é muito mais
difícil tomar uma decisão, é mais fácil desistir de tudo quando a vida só lhe
oferece dor e sensações estranhas e desagradáveis pelo copo.
Quando ele (a) recusar
olhar o céu e admirar as estrelas com você, não pense que é porque ele (a) não consegue
admirar o belo, é que é difícil contemplar tanta beleza quando se tem vertigem.
Se ele (a) pisar em seu
pé enquanto dançam, não pense que é porque ele (a) não sabe dançar, é porque a
sensação de desequilíbrio as vezes é incontrolável.
Se ele (a) tiver a
sensação de que vai desmaiar e pouco tempo depois o mal estar passar, não pense
que ele (a) está fingindo pra chamar a atenção ou se safar de algum “lance”, é
apenas porque naquele momento houve uma pequena redução do fluxo sanguíneo em
seu cérebro.
Se seu andar for
vacilante, pesado, desajeitado e ele (a) andar trombando em coisas, não pense
que é porque ele (a) é desajeitado e não toma cuidado de si mesmo, é porque os fibromiálgicos têm desorientação espacial, eles não conseguem calcular
distâncias.
Se ele (a) quebrar algo
que você gostava, por favor não o (a) culpe, é que é difícil ter firmeza nas
mãos quando seus músculos ficam rijos pela dor.
Se ele (a) não
conseguir ler seu cartão de natal, sua mensagem de aniversário ou seu blog, não
pense que ele (a) não se interessa pela sua criatividade e carinho, é que é
difícil ler quando a visão está nublada, turva, com pontos cegos e cansada.
Nunca pergunte: “Você
está cego?” quando ele (a) esbarrar em algo, derrubar alguma coisa, ou colocar
um copo fora da mesa, é que os fibromiálgicos têm dificuldade de manter o foco
quando se muda o olhar de um objeto para o outro.
Se ele (a) ficar
coçando os olhos perto de você, não se assuste, não tente impedi-los, não lhes
diga que isso vai lhes prejudicar, é que é difícil não coçar os olhos quando
eles estão tão secos.
Não caçoem ou zombem
deles se eles decidirem sair de óculos escuros à noite, é que os fibromiálgicos
têm uma sensibilidade exagerada à luz.
Se ele (a) pedir para
que fale mais baixo, não pense que é má educação é que os sons altos lhe causam
aflição.
Quando o clima mudar,
não importando se é frio ou calor, faça-lhe companhia, porque certamente nesses
dias ele (a) não conseguirá se levantar da cama por causa das dores.
Não fume perto de um fibromiálgico, não coloque perfume forte para abraçá-lo, não limpe a casa com
produtos químicos fortes, não acenda fogueiras ou limpe o quintal perto de um fibromiálgico, isso poderia causar inchaço na sua mucosa nasal, ampliaria os
sinais de dor em seu nariz e até lhe causaria falta de ar.
Não se zangue se ele
(a) rejeitar um almoço especial que você fez com tanto carinho, é que alguns
alimentos irritam muito os intestinos dos fibromiálgicos e isso aumentaria suas
cólicas intestinais.
Quando ela estiver em
seu período menstrual, tenha paciência com ela, é que esse é o pior período de
sua vida: seus hormônios tentam lhe matar; seus seios ficam doloridos e
sensíveis; sua cabeça dói exageradamente; a insônia lhe perturba; as cólicas
são tão intensas que o choro é inevitável; as dores e o peso nas pernas são tão
intensos que ela sentirá um enorme alívio se você lhe oferecer uma massagem.
Provavelmente esse será um período de depressão e desânimo para ela. Se for
muito insuportável para você, saia um pouco, mas volte para ver se ela está
precisando de você, pois é melhor evitar o conflito do que brigar por algo que
ela não tem culpa.
Não se irrite por ele
(a) comer devagar demais, é que é difícil comer depressa quando se tem
dificuldade para engolir.
Tente não achá-lo feio
(a) quando ele (a) engordar ou emagrecer, é que a ansiedade lhe faz engordar e
a depressão lhe faz emagrecer com muita facilidade.
Se você ouvir um grito
de um fibromiálgico, não se assuste, é que é difícil manter-se calado quando as
câimbras estão lhe matando de dor.
Se um fibromiálgico
começar a se coçar perto de você, não tenha medo de ficar perto dele, isso não
é contagioso, é apenas a sensação de secura, picadas ou formigamentos na pele
que causa coceira.
Tente não ensinar
soluções mágicas e remédios caseiros para clarear as manchas em seus joelhos ou
cotovelos, é natural que pontos escuros apareçam sobre o corpo de um fibromiálgico, isso é causado por uma hiperatividade da glândula pituitária.
Se ele (a) nunca te der
um abraço forte, não pense que é porque ele (a) não gosta de abraçar calorosamente é que pequenos
apertos podem causar inchaço ou cicatrizes por causa de sua pele sensível.
Se ele (a) não topar
viajar com você não pense que é porque ele (a) não gosta de sair e se divertir
com você, é que longas horas dentro de um carro, lugares lotados como
aeroportos e rodoviárias geralmente causam grande estresse nos fibromiálgicos
aumentando suas dores.
Sei que parecemos difíceis e que as vezes parecemos inúteis, mas sei que não somos inúteis, e sei
que nossos sintomas é que são difíceis de suportar não nossa personalidade. As
dores, o cansaço, a fadiga e tantos outros sintomas acima citados não são quem
nós somos, mas o que temos que enfrentar todos os dias para viver um dia de
cada vez.
Se você conseguir ter
paciência, empatia e solidariedade com um fibromiálgico, pode ter certeza que
você terá dado uma enorme contribuição para o mundo, pois somos humanos e
precisamos de respeito e afeto como qualquer outra pessoa.
Tenho certeza também
que a sensação de dever cumprido ficará por um longo período de tempo em seu
coração, pois sabemos como ninguém agradecer a empatia e a solidariedade
daqueles que reconhecem a nossa humanidade e entendem nossas limitações, pois
só as pessoas especiais e sensíveis como você conseguem enxergar uma
deficiência invisível, que torna os portadores de fibromialgia debilitados e
tantas vezes incapazes de realizar tarefas tão fáceis para muitos.
Minha oração é para que
os políticos, as equipes médicas e a população em geral consiga nos enxergar
para que nosso sofrimento seja pelo menos compartilhado, pois se nossas dores
fossem divididas entre muitos, ainda assim nos sobrariam algumas.
Oro para que os médicos
do INSS não neguem aposentadoria para os portadores de Fibromialgia porque só
eles sabem o quanto é difícil carregar o mundo nas costas todos os dias.
Obrigada pela atenção.
Que os minutos que você
gastou lendo essa carta possam ser compensados e voltem para você em alegria e
satisfação.
Terezinha L F
Portadora de Fibromialgia.